¿Qué es el autismo?
Es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 68 individuos y a 1 de cada 42 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas. El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.
Historia
La palabra autismo, del griego auto-, de autós, ‘propio, uno mismo’, fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en1912.
La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el DrLeo kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.
Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y «extraños» movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como «pequeños profesores» acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.
Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981), lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner.
Causas
El autismo es un trastorno físico ligado a una biología y una química anormales en el cerebro, cuyas causas exactas se desconocen. Sin embargo, se trata de un área de investigación muy activa. Probablemente, haya una combinación de factores que llevan al autismo.
Los factores genéticos parecen ser importantes. Por ejemplo, es mucho más probable que los gemelos idénticos tengan ambos autismo, en comparación con los gemelos fraternos (mellizos) o con los hermanos. De manera similar, las anomalías del lenguaje son más comunes en familiares de niños autistas, e igualmente las anomalías cromosómicas y otros problemas del sistema nervioso (neurológicos) también son más comunes en las familias con autismo.
Se ha sospechado de muchas otras causas posibles, pero no se han comprobado. Éstas implican:
EL AUTISMO Y LAS VACUNAS
A muchos padres les preocupa que algunas vacunas no sean seguras y puedan hacerle daño a su bebé o niño pequeño. Tal vez le pidan al médico o a la enfermera que esperen, o incluso puede que se nieguen a recibir la vacuna. Sin embargo, también es importante pensar acerca de los riesgos de no recibir vacunas.
Algunas personas creen que la pequeña cantidad de mercurio (llamada timerosal) que es un conservante común en vacunas multidosis causa autismo o trastorno de hiperactividad con déficit de atención (THDA). Sin embargo, los estudios no han mostrado que este riesgo sea cierto.
La Academia Estadounidense de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y El Instituto de Medicina (Institute of Medicine, IM) están de acuerdo en que ninguna vacuna ni componente de alguna vacuna es responsable del número de niños que actualmente están siendo diagnosticados con autismo. Ellos concluyen que los beneficios de las vacunas superan los riesgos.
Todas las vacunas rutinarias de la niñez están disponibles en forma de una sola dosis que no contiene mercurio agregado.
Otros trastornos generalizados del desarrollo abarcan:
Síntomas
La mayoría de los padres de niños autistas empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad. Los niños con autismo se caracterizan por presentar dificultades en:
Algunos niños con autismo parecen normales antes del año o los 2 años de edad y luego presentan una «regresión» súbita y pierden las habilidades del lenguaje o sociales que habían adquirido con anterioridad. Esto se denomina tipo regresivo de autismo.
Las personas con autismo pueden:
Los síntomas pueden variar de moderados a graves.
Los problemas de comunicación pueden abarcar:
Interacción social:
Respuesta a la información sensorial:
Juego:
Comportamientos:
Pruebas y exámenes
Se debe practicar un examen rutinario para la evaluación del desarrollo en todos los niños en las consultas con el pediatra y es posible que se necesiten exámenes adicionales si existe alguna preocupación por parte del médico o de los padres. Esto es particularmente cierto cuando el niño no alcanza cualquiera de los siguientes hitos del desarrollo del lenguaje:
A estos niños se les podría practicar una evaluación auditiva, un examen de plomo en la sangre y un examen para autismo como la lista de comprobación para Autismo en Niños que Empiezan a Caminar o el (Cuestionario de Detección de Autismo).
Por lo general, es necesario un médico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento del autismo para hacer el diagnóstico real. Dado que no existe ninguna prueba biológica para el diagnóstico del autismo, éste con frecuencia se basa en criterios muy específicos de un libro llamado (Manual Estadístico y Diagnóstico IV).
Una evaluación diagnóstica del autismo incluirá con frecuencia un examen físico y del sistema nervioso (neurológico) completo, así como la utilización de instrumentos de detección, tales como:
Por lo regular, se realizan pruebas genéticas (que buscan alteraciones cromosómicas) y posiblemente también pruebas metabólicas a los niños de los que se sospecha padecen autismo o ya se comprobó que lo sufren.
Dado que el autismo abarca un espectro de síntomas tan amplio, una observación breve y única no puede predecir las verdaderas habilidades de un niño. Por lo tanto, sería ideal que un equipo de distintos especialistas evaluara al niño. Dicho equipo podría evaluar:
A veces, los padres son renuentes a que se diagnostique la enfermedad de un niño porque les preocupa que lo estigmaticen. Sin embargo, sin un diagnóstico, el niño puede no recibir el tratamiento y los servicios que necesita.
Tratamiento
La intervención temprana, apropiada e intensiva mejora en gran medida el resultado final de la mayoría de los niños pequeños con autismo. La mayoría de los programas se basarán en los intereses del niño en un programa de actividades constructivas altamente estructurado. Las ayudas visuales con frecuencia son útiles.
El tratamiento es más exitoso cuando apunta hacia las necesidades particulares del niño. Un especialista o un equipo con experiencia deben diseñar el programa individualizado para el niño. Se dispone de varias terapias efectivas, como:
Igualmente, la integración sensorial y la terapia de la visión son comunes, pero hay pocas investigaciones que apoyen su efectividad. El mejor plan de tratamiento puede utilizar una combinación de técnicas.
MEDICAMENTOS
Con frecuencia, se utilizan medicamentos para tratar problemas de comportamiento o problemas emocionales que la gente con autismo pueda tener, como:
Actualmente, sólo la Risperidona está aprobada para el tratamiento de niños de edades entre 5 y 16 años que presenten irritabilidad y agresión con el autismo. Otros medicamentos que se pueden usar abarcan ISRS, Divalproex sódico y otros estabilizadores del estado de ánimo, y posiblemente estimulantes como metilfenidato. No existe ningún medicamento que trate el problema subyacente del autismo.
NOTA IMPORTANTE: El uso de medicamentos debe ser bajo estricta prescripción médica. No usar los datos aquí suministrados sin consultar un profesional del área.
DIETA
Algunos niños con autismo parecen responder a una dieta libre de gluten o caseína. El gluten se encuentra en alimentos que contienen trigo, centeno y cebada; mientras que la caseína se encuentra en la leche, el queso y otros productos lácteos. Sin embargo, no todos los expertos están de acuerdo en que los cambios en la dieta harán la diferencia y no todos los estudios de este método han mostrado resultados positivos.
Si la persona está pensando en estos o en otros cambios en la dieta, es bueno hablar con un médico especializado en el aparato digestivo (gastroenterólogo) y con un dietista certificado. La persona debe asegurarse de que su hijo esté aun recibiendo las calorías y nutrientes suficientes, al igual que una dieta balanceada.
OTROS MÉTODOS
Se debe estar atento porque hay tratamientos ampliamente publicitados que no tienen soporte científico y a menudo hay informes de «curas milagrosas» que no cumplen con las expectativas cuando se prueban. Si un hijo tiene autismo, puede servir el hecho de hablar con otros padres de niños autistas, hablar con especialistas en el autismo. Esté al tanto del progreso de las investigaciones en el área, la cual se está desarrollando rápidamente.
Alguna vez, hubo mucho alboroto con relación al uso de infusiones de secretina. Ahora, después de haberse realizado muchos estudios en muchos laboratorios, es posible que la secretina no sea para nada efectiva después de todo, sin embargo, las investigaciones continúan.
El autismo sigue siendo una condición de reto para los individuos y sus familias, pero el pronóstico en la actualidad es mucho mejor de lo que era hace una generación.
En la actualidad, con la terapia adecuada, y la ayuda que nos brinda El Despacho de la Primera Dama con su apoyo e Instituciones modernamente equipadas como: El Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID), muchos de los síntomas del autismo se pueden mejorar, aunque la mayoría de las personas tendrán algunos síntomas durante todas sus vidas. La mayoría de las personas con autismo son capaces de vivir con sus familias o en la comunidad.
El pronóstico depende de la severidad del autismo y del nivel de terapia que la persona recibe.
Posibles complicaciones
El autismo puede asociarse con otros trastornos que afectan el cerebro, como:
Algunas personas afectadas por esta enfermedad desarrollarán convulsiones.
El estrés de hacerle frente al autismo puede también llevar al desarrollo de complicaciones sociales y emocionales para la familia y las personas a cargo, al igual que para la misma persona con autismo.
¿Cuándo contactar a un profesional médico?
Por lo regular, los padres sospechan la presencia de un problema de desarrollo mucho antes de que se haga el diagnóstico. Consulte con el médico en caso de haber inquietudes con relación al autismo o si cree que su hijo no se está desarrollando normalmente.
Recomendaciones para los padres que tienen un hijo con esta condición:
–Terapia Sistémica, Tener un hijo autista sin el trato adecuado es algo que puede afectar la interacción socio-afectiva del núcleo familiar. Por ende resulta imprescindible en estos casos una educación que oriente a los padres para manejar de forma efectiva la situación.
–Charlas que vayan mostrándole a los padres los avances científicos al respecto y como aplicarlos en su diario vivir.
Integración del niño (a) en actividades familiares que le permitan ir trabajando el aspecto de la interacción social.
Tolerancia, sin este factor aunque resulte a la vista ser el más simple, es el más relevante para poder guiar un hijo de esta condición. Así que padres, es importante que entiendan que no tienen un hijo distinto, simplemente tienen un hijo con una condición al cual hay que amar y apoyar en el proceso, el niño no eligió ser así por eso: Trátalo con amor, es un niño especial!
Amor y conciencia familiar
Elvis Valdez, Ingeniero Civil
Ibis Moya, Lic. Administración de Empresas
Padres de Manuel Alejandro Valdez Moya, un niño de 6 años diagnosticado con Autismo Infantil.
I.A ¿A qué edad y cómo detectaron que el niño padecía de esta condición?
Padres: A la edad de tres años comenzamos a notar que el niño no respondía a ciertos estímulos propios de la edad, no recibía respuesta a cosas que yo como madre le hacía (ej: cuando le cantaba, jugaba con él simplemente parecía ensimismado en su mundo, esa fue la voz de alerta).
I.A. ¿Cuáles pruebas se le practicaron al niño para confirmar las sospechas y establecer el diagnóptico?
Padres: Tomografía Axial Computarizada, Encefalogramas despierto e inducido al sueño, analítica y una que otra evaluación psicológica.
I.A. ¿Cómo padres, cuál fue su reacción al conocer el resultado, Y cómo piensan ustedes que esto les cambió la vida?
Padres: Temor, impotencia y la duda de si habíamos hecho algo mal durante el proceso de gestación, opción que descartamos al ser evaluados por el psicólogo que nos explicó que las causas exactas aún se desconocen, que existen una serie de factores que pueden incidir para que se dé el mismo. Con relación al cambio, hemos tenido que solidificarnos como pareja para luchar juntos por el bienestar de nuestro hijo, Manuel Alejandro es el primogénito y por ende el patrón de su hermano más pequeño que en ocasiones quiere imitar las conductas que observa en su hermano, con eso también debemos de luchar porque siendo Manuel un niño especial existen algunas cosas que dejamos pasar por alto, pero que no podemos permitirle al hermano menor porque no son conductas del todo aceptables en parámetros normales.
I.A. En la actualidad, Manuel Alejandro qué tipo de asistencia recibe?
Padres: Recibe Terapia conductual en la Fundación Manos Unidas por el Autismo, Terapia del habla en el Centro Dominicano de Rehabilitación y estudia en un colegio no especializado en el área porque nuestra condición económica no es la mejor por el momento (estoy desempleada, expresa la madre) pero sí un centro que igual le sirve de ayuda se trata del Colegio Montessori: Luz de amor.
I.A.¿Cómo padres, que recomendarían a otros padres para sobrellevar una situación semejante a la de ustedes?
Padres: Buscar ayuda de los profesionales del área, no sentirse avergonzado por tener un hijo que no ha elegido nacer así, mucha comprensión con la pareja, y tocar puertas todas las que sean necesarias para poder dar el tratamiento adecuado. Estando pendientes del desarrollo de nuestros hijos es la mejor forma de detectar a tiempo cualquier situación, yo como madre no pierdo la esperanza de poder algún día tener mi hijo en el CAID que es el centro especializado y equipado a la altura de las necesidades de niños como Manuel, ayer por ejemplo, participé en una de las charlas auspiciada por la Primera Dama las cuales resultan muy instructivas en procesos como estos.
